Resumen
El objetivo del presente estudio es describir las experiencias de vida de madres con hijos en condición de discapacidad visual reportadas en la literatura científica. Se realizó una búsqueda de literatura en idioma inglés, sin límite en el periodo de publicación, por medio de los motores de búsqueda Pubmed, Scopus y Google Scholar. A los resultados reportados en dicha pesquisa se les aplicaron los criterios de inclusión y de exclusión planteados para este trabajo, seguidos de la evaluación de la calidad científica (Caspe), y finalmente se analizó cada uno de los artículos, organizando dichas experiencias con relación a las diferentes categorías de análisis. Como resultado, las experiencias se clasificaron en tres categorías de análisis: la percepción inmediata, la cual reportó experiencias con relación a la demanda de tiempo, las cargas financieras y las condiciones de salud; la percepción posterior, la cual arrojó experiencias relacionadas con las consecuencias y los aprendizajes adquiridos tras la eventualidad; y, finalmente, la percepción de suceso, que estuvo acompañada además de los factores asociados en los que prevaleció el estado de salud emocional.Referencias
Amengual G. El concepto de experiencia: de Kant a Hegel. Tópicos Rev Filos St Fe. 2018;84(15): 5-30. Disponible en: http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1666-485X2007000100001#:~:text=El concepto de experiencia en Hegel&text=Kant ha descrito las condiciones,sujeto cuando hace una experiencia
Sánchez Hernández AJ. El sentido de la vida. Hum Med. 2005;5(1). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-81202005000100006
Romero ZS, Montoya Arce BJ. Envejecimiento y factores asociados a la calidad de vida de los adultos mayores en el Estado de México. Papeles Poblac. 2017;23(93): 59-93. Disponible en: https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1405-74252017000300059
Rodríguez Barbosa LP. Identificación de los factores que influyen en la calidad de vida laboral en el caso del Centro Educativo Los Andes [Tesis]. Bogotá: Universidad Externado; 2018. Disponible en: https://bdigital.uexternado.edu.co/server/api/core/bitstreams/ddc11a9d-c6e6-4ba7-86b8-b1bb31c3cc6c/content
Aguilar J, Álvarez J, Lorenzo J. Factores que determinan la calidad de vida de las personas mayores. Int J Dev Educ Psychol. 2011;4(1): 161-168. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5641316
Gómez de Frutos N. Educación para el ocio y tiempo libre en personas con discapacidad visual [Tesis]. Valladolid: Universidad de Valladolid; 2015. Disponible en: https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/14375/TFG-G1279.pdf;jsessionid=B9408E563E90A9E10892B08CDCE558AF?sequence=1
Fuster Guillen DE. Investigación cualitativa: método fenomenológico hermenéutico. Prop Rep. 2019;7(1): 201-229. Disponible en: http://www.scielo.org.pe/pdf/pyr/v7n1/a10v7n1.pdf
Damrosch SP, Peimy LA. Self-reported adjustment, chronic sorrow, and coping of parents of children with down syndrome. Nurs Res. 1989;38(1): 25-30. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2521384/
Quintero FJ, Amaris M del C, Pacheco RA. Afrontamiento y funcionamiento en familias en situación de discapacidad. Espac Home Rev. 2020;41(17): 1-10. Disponible en: https://ww.revistaespacios.com/a20v41n17/a20v41n17p21.pdf
Pérez A. Impacto de la discapacidad en el núcleo familiar. Navarra: Universidad Pública Navarra; 2016. Disponible en: http://academica-e.unavarra.es/xmlui/handle/2454/23449
Hidalgo Carrasco RE, Cañizares L. Guía de ajuste y orientación emocional para padres de niños con deficiencia visual, en condición de vulnerabilidad, en el Instituto Especial de Invidentes y Sordos del Azuay [Tesis]. Cuenca; Universidad Politécnica Salesiana: 2010. Disponible en: https://shorturl.at/tJO29
Alemán E. El impacto de la discapacidad en la familia [Tesis]. La Laguna; Universidad de La Laguna: 2015.
Parker DM, Angeles-Han ST, Stanton AL, Holland GN. Chronic Anterior Uveitis in Children: Psychosocial Challenges for Patients and Their Families. Am J Ophthalmol. 2018;191: xvi–xxiv. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.ajo.2018.03.028
Tröster H. Sources of stress in mothers of young children with visual impairments. J Vis Impair Blind. 2001;95(10): 623-637. Disponible en: https://doi.org/10.1177/0145482X0109501005
Leyser Y, Heinze T. Perspectives of parents of children who are visually impaired: implications for the field. Rev Lit Arts Am. 2001;33(1): 37-48. A Disponible en: https://doi.org/10.1177/0145482X0109501005
Jenks EB. Explaining disability: parents’ stories of raising children with visual impairments in a sighted world. J Contemp Ethnogr. 2005;34(2): 143-169
De Klerk H, Greeff AP. Resilience in parents of young adults with visual impairments. J Vis Impair Blind. 2019;105(7): 414-424. Disponible en: https://doi.org/10.1177/0145482X1110500704
Mckillop E, Bennett D, Mcdaid G, Holland B, Smith G, Spowart K, et al. Problems experienced by children with cognitive visual dysfunction due to cerebral visual impairment – and the approaches which parents have adopted to deal with these problems. Br J Vis Impair. 2006;24(3): 121-127. Disponible en: https://doi.org/10.1177/0264619606066186
Kamali M, Amiri M, Mirzajani A. Life experience of parents with amblyopic children in contact with health care providers. Iran Rehabil J. 2009;7(10): 5-8.
Castañeda YS, Cheng-Patel CS, Leske DA, Wernimont SM, Hatt SR, Liebermann L, et al. Quality of life and functional vision concerns of children with cataracts and their parents. Eye. 2016. 30(9): 1251-1259. Disponible en: https://doi.org/10.1038/eye.2016.134
Liebermann L, Leske DA, Hatt SR, Castañeda YS, Wernimont SM, Cheng-Patel CS, et al. Bilateral childhood visual impairment: child and parent concerns. J AAPOS. 2017;21(3): 183.e1-183.e7.
Columna L, Dillon SR, Norris ML, Dolphin M, McCabe L. Parents’ perceptions of physical activity experiences for their families and children with visual impairments. Br J Vis Impair. 2017;35(2): 88-102. Disponible en: https://doi.org/10.1177/0264619617691081
Ajuwon PM, Oyinlade AO. Educational placement of children who are blind or have low vision in residential and public schools: A national study of parents’ perspectives. J Vis Impair Blind. 2019;102(6): 325-339. Disponible en: https://doi.org/10.1177/0145482X0810200602
Columna L, Dillon SR, Dolphin M, Streete DA, Hodge SR, Myers B, et al. Physical activity participation among families of children with visual impairments and blindness. Disabil Rehabil. 2019;41(3): 357-365. Disponible en: https://doi.org/10.1080/09638288.2017.1390698
Perkins K, Columna L, Lieberman L, Bailey JE. Parents’ perceptions of physical activity for their children with visual impairments. J Vis Impair Blind. 2019;107(2): 131-142. Disponible en: https://doi.org/10.1177/0145482X1310700206
Widijaya A, Gunarhadi G, Sunardi S. Role of Parents to Train The Independence of Students with Visual Impairment in Activity of Daily Living Skill. Int J Multicult Multireligious Underst. 2019;6(1): 83-90. Disponible en: http://dx.doi.org/10.18415/ijmmu.v6i1.501
Lupón M, Armayones M, Cardona G. Quality of life among parents of children with visual impairment: A literature review. Res Dev Disabil. 2018;83: 120-131. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.08.013
Guardiola P. La percepción. Murcia: Universidad Murcia; 2004.
De Steiguer PB, Erin JN, Topor IL, Rosenblum LP. The experiences of parents of students with visual impairments who are professionals in the field of visual impairment. J Vis Impair Blind. 2019;102(1): 16–27. Disponible en: https://doi.org/10.1177/0145482X0810200103
Ardila R. Calidad de vida: una definición integradora. Rev Latinoam Psicol. 2003;35(2): 161-164. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/26595141_Calidad_de_vida_una_definicion_integradora
Chaturvedi SK. What’s important for quality of life to Indians--in relation to cancer. Soc Sci Med. 1991;33(1): 91-94.
McGill Smith P. Parenting a Child with Special Needs. New Dig. 2003;20(3).
Giulio P Di, Philipov D, Jaschinski I. Families with disabled children in different European countries Changing families and sustainable societies: Policy contexts and diversity over the life course and across generations Families with disabled children in different European countries. Fam Soc. 2014(23). Disponible en: http://www.familiesandsocieties.eu/wp-content/uploads/2014/12/WP23GiulioEtAl.pdf
Muñoz Lastra A. Impacto de la discapacidad en las familias. Granada; Universidad de Granada: 2011.
Blanca Núñez L. La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Artículo especial. Arch Argent Pediatr. 2003;101(2): 133. Disponible en: https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-349602
Sakkalou E, Sakki H, O’reilly MA, Salt AT, Dale NJ. Parenting stress, anxiety, and depression in mothers with visually impaired infants: a cross-sectional and longitudinal cohort analysis. Develop Med Child Neuro. 2018;60: 290-298. Disponible en: h https://doi.org/10.1111/dmcn.13633
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